Informatie voor patiënten

U bent gevraagd om mee te doen aan de I CARE studie.

In het onderzoek wordt gekeken wie het beste de nazorg en controles na een operatie aan de dikke darm wegens kanker kan verlenen; uw huisarts of een arts in het ziekenhuis.

Daarnaast wordt er onderzocht of patiënten voordeel hebben als zij een persoonlijke interactieve website gebruiken. Hiermee kunnen patiënten hun eigen nazorg sturen.

 

Waarom dit onderzoek?

Mensen die dikke darmkanker hebben, worden daarvoor behandeld in het ziekenhuis. De behandeling bestaat uit een buikoperatie. In sommige gevallen krijgen patiënten nog een nabehandeling met chemotherapie.

Na het afronden van de behandeling blijven mensen 5 jaar onder controle. Deze controles vinden momenteel plaats in het ziekenhuis. Het doel van deze controles is om terugkeer van kanker op te sporen. Dit gebeurt onder meer met een bloedonderzoek en een buik echo. Daarnaast is het opsporen en behandelen van lange termijn effecten van de ziekte en behandeling zoals bijvoorbeeld lichamelijke of psychische problemen een ander belangrijk doel.

Verschillende instanties, zoals de Kankerbestrijding, patiëntenorganisaties en artsen, pleiten ervoor dat de huisarts meer betrokken wordt bij patiënten die behandeld zijn voor kanker. De huisarts gaat een belangrijke rol vervullen in toekomstige nazorg. Hierbij neemt de huisarts de taak over van de arts in het ziekenhuis. Dat betekent dat de huisarts dezelfde onderzoeken laat uitvoeren en de uitslagen hiervan bespreekt met de patiënt.

Daarnaast hebben veel patiënten steeds meer behoefte de eigen nazorg zelf te sturen om zo optimaal te herstellen van de kanker en de behandeling. Daarom is de interactieve website Oncokompas2.0 ontwikkeld die patiënten ondersteunt bij het zelfstandig vinden van optimale nazorg. Aan de hand van vragenlijsten over de gezondheid wordt in het Oncokompas2.0 gekeken naar het persoonlijk welzijn van patiënten. Hieraan wordt een advies gekoppeld en vervolgens worden patiënten verwezen naar hulp die aansluit op hun behoefte en voorkeur.

 

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek wordt zowel nazorg door de huisarts als het gebruik van het Oncokompas2.0 onderzocht.

Ten eerste wordt er gekeken of nazorg door de huisarts net zo goed of beter is als nazorg in het ziekenhuis. Deelnemers aan het onderzoek worden willekeurig ingedeeld in een groep die nazorg in het ziekenhuis krijgt en een groep die nazorg bij de huisarts krijgt.

Ten tweede wordt er gekeken of een persoonlijke interactieve website (Oncokompas2.0) patiënten helpt de voor hun meest optimale nazorg te vinden. Hiervoor worden de deelnemers ook willekeurig ingedeeld in een groep die deze website kan gaan gebruiken en een groep die dat niet zal doen.

 

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd en wat wordt er van u verwacht?

Tijdens dit onderzoek vragen wij u om gegevens over uw gezondheid en contact met hulpverleners te noteren. Dit doet u door vragenlijsten in te vullen. De onderzoekers verzamelen uw medische gegevens over de darmkanker en over de controle bezoeken bij uw arts.

De vragenlijsten ontvangt u (via de e-mail) op de volgende momenten: bij start van het onderzoek, na 3 en 6 maanden en na 1 jaar tot 5 jaar na de operatie 1 keer per jaar.

 

Contact

Indien u nog na het lezen van deze informatie nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met het I CARE onderzoeksteam in het Academisch Medisch Centrum.

Telefoon: 06-10180700

E-mail: icarestudie@amc.uva.nl

U kunt ook contact opnemen met de arts die betrokken is bij het onderzoek in het ziekenhuis waar u bent behandeld voor darmkanker.

 

Uw medewerking is onmisbaar voor dit onderzoek!